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25歲黃梅小伙汪浩患怪病19年，全身關(guān)節(jié)變形喪失行動(dòng)能力。5月初，他生平第一次來(lái)武漢住院，武漢大學(xué)中南醫(yī)院內(nèi)分泌科的醫(yī)護(hù)人員陪他實(shí)現(xiàn)了3個(gè)愿望。 6歲起病 不知不覺(jué)完全喪失行動(dòng)能力 1992年10月出生的汪浩，家在黃梅縣下新鎮(zhèn)金星村。6歲那年，他開(kāi)始出現(xiàn)癥狀，走路不穩(wěn)，經(jīng)常摔跤，有次從樓梯上滾落摔傷，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做了手術(shù)，但術(shù)后不久又摔傷。7歲時(shí)，他右側(cè)膝關(guān)節(jié)變形，走路腿疼難忍，二年級(jí)沒(méi)上完就不得不輟學(xué)回家。
汪浩參觀博物館
汪浩到泛海國(guó)際影城
武漢大學(xué)中南醫(yī)院內(nèi)分泌科的醫(yī)護(hù)人員給汪浩加油 不幸的是，就在他發(fā)病那年，他媽媽離家出走了，再也沒(méi)有回來(lái)。 時(shí)間悄然流逝，汪浩全身的大小關(guān)節(jié)都發(fā)生變形，手臂、手指、腿都不能伸直，睡覺(jué)不能平躺，不知不覺(jué)間完全喪失了行動(dòng)能力，生活不能自理，全靠父親汪再松拉板車(chē)、收垃圾、種地含辛茹苦地照顧。 這些年，汪再松也曾帶兒子去過(guò)外地求醫(yī)，但因經(jīng)濟(jì)困難總是半途放棄，一直不清楚病因。 來(lái)武漢遇見(jiàn)熱心腸的醫(yī)生查明病因 上月底，汪浩關(guān)節(jié)疼痛加重，他父親和姑姑打聽(tīng)到擅長(zhǎng)看風(fēng)濕性疾病的武漢大學(xué)中南醫(yī)院內(nèi)分泌科陳小奇副主任醫(yī)師。 “我還記得那天汪浩來(lái)看門(mén)診的情景，他爸爸佝僂著背推著輪椅，他蜷縮在輪椅里，脊柱和四肢都嚴(yán)重變形，手腕失去肌肉的支撐垂下來(lái)，整個(gè)人非常消瘦，看上去像個(gè)孩子，我當(dāng)時(shí)第一感覺(jué)是這個(gè)孩子病得這么重，來(lái)晚了。”陳小奇回憶。 仔細(xì)詢問(wèn)病史后，陳小奇分析，汪浩可能患有多種疾病，建議他住院進(jìn)一步檢查明確診斷。但聽(tīng)說(shuō)要住院，汪浩的爸爸和姑姑都猶豫了，擔(dān)心無(wú)力負(fù)擔(dān)費(fèi)用。 “不要擔(dān)心，我們只做必要的檢查，會(huì)盡量幫你們節(jié)約。”經(jīng)過(guò)陳小奇反復(fù)耐心勸說(shuō)，汪浩終于住進(jìn)了病房。 為了弄清楚汪浩的病因，陳小奇為他精心制訂檢查方案，同時(shí)查閱大量的國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)，終于有了明確診斷，除了有強(qiáng)直性脊柱炎外，他還不幸患有進(jìn)行性假性類(lèi)風(fēng)濕發(fā)育不良癥。這是一種罕見(jiàn)的遺傳性軟骨發(fā)育不良疾病。國(guó)內(nèi)報(bào)道病例數(shù)極少，在英國(guó)報(bào)道的發(fā)病率是百萬(wàn)分之一。 “患者脊柱的關(guān)節(jié)功能已經(jīng)到了終點(diǎn)，脊柱畸形還導(dǎo)致他內(nèi)臟改變，腹腔體積變小，心、肺、脾、腎都受到影響，還有電解質(zhì)代謝紊亂和中度貧血”，陳小奇介紹。 住院期間感到少有的溫暖 度過(guò)“最開(kāi)心的一天” 考慮到汪浩的關(guān)節(jié)損害已不可逆轉(zhuǎn)，行動(dòng)能力難以恢復(fù)，陳小奇和同事們商量為這個(gè)苦難的小伙子和他父親做點(diǎn)力所能及的事情，給他更多心理關(guān)懷，幫他盡量減輕痛苦。 經(jīng)過(guò)對(duì)癥治療，汪浩的疼痛癥狀明顯減輕。孫華護(hù)士長(zhǎng)帶領(lǐng)護(hù)理團(tuán)隊(duì)經(jīng)常和他談心，他的精神面貌也發(fā)生了很大的轉(zhuǎn)變。 “他剛來(lái)的時(shí)候，眼睛里一點(diǎn)光彩都沒(méi)有，好像看不到希望的樣子，但我們熟悉了以后，我感覺(jué)他其實(shí)很熱愛(ài)生活，沒(méi)有被苦難打倒，我們對(duì)他微笑，他也對(duì)我們微笑，他需要從床上坐到輪椅上時(shí)，我們的護(hù)士就會(huì)給他一個(gè)溫暖的‘公主抱’，現(xiàn)在他見(jiàn)到護(hù)士們就會(huì)主動(dòng)喊姐姐，人開(kāi)朗了很多。”孫華介紹。 在和汪浩交流時(shí)，醫(yī)護(hù)人員了解到他心里藏著3個(gè)愿望，一是想有臺(tái)電動(dòng)輪椅幫爸爸減輕勞累，二是想去參觀湖北省博物館，三是想看場(chǎng)電影。 通過(guò)醫(yī)院宣傳部和湖北經(jīng)視咵天欄目組幫忙，大家悄悄地為汪浩籌備了一份“禮物”。 愛(ài)心企業(yè)家張毅先生為汪浩送來(lái)了一臺(tái)價(jià)值3千元的嶄新電動(dòng)輪椅和2千元捐款。“您很辛苦，希望讓孩子行動(dòng)方便些”，張先生握著汪再松的手說(shuō)道，汪再松已是老淚縱橫，感激地說(shuō)不出話來(lái)。而汪浩更是興奮不已，迫不及待地要試試新輪椅，很快就能操縱自如了。 接著，陳小奇、鄧亞男、朱向鵬、劉檸萱等醫(yī)護(hù)人員和愛(ài)心人士一行陪著汪浩和爸爸一起前往湖北省博物館。在館廳里迎接汪浩的是省博館長(zhǎng)方勤先生。“我聽(tīng)說(shuō)你的故事深受感動(dòng)，我送你一本圖冊(cè)，這里面都是湖北省博物館里的文物圖片，希望你喜歡，有信心戰(zhàn)勝困難！”方館長(zhǎng)的鼓勵(lì)讓汪浩紅了眼圈。 在方館長(zhǎng)的特別安排下，講解員帶領(lǐng)汪浩參觀，每到一處都讓他目不轉(zhuǎn)睛。“我最喜歡越王勾踐劍！”汪浩高興地告訴爸爸，爸爸的臉上也露出難得輕松的笑容。 參觀完省博，汪浩又在大家的陪伴下，在武漢大學(xué)吃午餐，席間，他用不能伸直的雙手舉起茶杯和大家碰杯，那一刻，大家都為他祝福。 午餐后，大家陪他到泛海國(guó)際影城實(shí)現(xiàn)了第3個(gè)愿望，看了一場(chǎng)免費(fèi)的3D電影。影城工作人員還送給他電影海報(bào)等禮品，為他加油。 “謝謝你們！那是我最開(kāi)心的一天！”5月29日，已出院回家的汪浩給陳小奇醫(yī)生打電話，回憶起20多天前的那個(gè)愉快日子，他說(shuō)，他想對(duì)每一位向他傳遞善意的人再說(shuō)聲感謝。 |
